27/28-02-2010 Weezenlanden bedankt, maar ik moet verder……..

Het is op dit moment erg wisselvallig met Aadje. Goede momenten, maar heel veel mindere momenten, dat wil niet zeggen dat het slecht met hem gaat want hij gaat niet achteruit en dat is ook een vooruitgang. Is aleen erg worstelen voor hemzelf, voor ons en voor de verpleging. Het slaapfeestje is goed verlopen, op die manier konden we ook afspraken met Aadje maken over de dingen die hij dagelijks moet doen, met als stok achter de deur dat zijn broertje bleef slapen. Het is dus echt even afzien op dit moment. Maar goed we hebben nog 1 volledige dag voor de boeg en dan naar de Vogellanden.

Er van uitgaande dat hij hier beter op zijn plaats is en dit zal leiden tot een voorspoedig herstel. Dit zal voor ons ook een opluchting zijn want we hebben het wel weer nodig. Alles gaat en staat met het herstel van Aadje zelf, als het met Aadje goed gaat gaat het met ons ook goed, en merk je weinig van vermoeidheid en bruis je van de energie. En nu is dat even wat minder.

Eind van de week kan het totaal anders zijn en daar houden we ons dan maar aan vast.

Laten we maar overgaan naar het positieve gedeelte van deze twee dagen, het lopen gaat steeds stabieler,  zijn conditie wordt beter en zijn zicht lijkt zich gaan te herstellen. Dus lichaamlijk gaat zijn genezing lekker vooruit. Het korte termijn geheugen laat hem af en toe nog wel eens in de steek, maar wij hebben wel het idee dat Aadje zich meer dingen kan blijven herinneren, ook wat er de laatste dagen gebeurt. Al met al goede berichten.

Voor deze maand laat ik het hierbij, terug lezend een maand met zeer veel positieve ontwikkelingen. Op naar maart, op naar de Vogellanden, op naar een nieuwe fase en op naar nieuwe energie.

25-26 Februari 2010 Slaapfeestje in het ziekenhuis

In deze periode  hebben jullie al gemerkt dat er een twee daagse update komt van dit blog. De reden is dat er niet veel gebeurt in de vooruitgang met Aadje. En om nu iedere dag te vertelen wat hij gegegeten heeft is ook een saai verhaal. Misschien dat het bezoek aan de Vogellanden hier verandering  in brengt maar dat wachten we gewoon rustig af.

Aadje is de laatste dagen, sinds zijn medicijnen gebruik, aan de rustige kant.  Hij krijgt deze medicijnen om hem rustig te houden, niet vanwege zijn soms dreigende houding maar meer om niet teveel prikkels te ontvangen en om zijn hersens zodoende meer rust te geven. Zou voor meer mensen een uitkomst zijn om af en toe zo’n pilletje in te nemen. We zijn zijn verhuizing naar de Vogellanden aan het voorbereiden, Aadje is hiervan op de hoogte en ondergaat het allemaal gelaten. Dinsdag om een uur of negen in de morgen halen we hem op en brengen hem naar het volgende logeeradres.

Het gesprek met de revalidatie arts bracht weinig nieuws onder de zon. Uitleg over de medicijnen en over zijn goede vorderingen. We zitten er dagelijks bovenop en weten wat er gebeurt. Niet negatief bedoelt, maar zo’n gesprek staat gewoon in het protocol en hoort erbij of je nu wel of geen nieuws hebt. Zo werkt het nu eenmaal in Nederland.

Wat nog grappig is om te vertellen is dat Aadje zijn oom Iwan aan de telefoonhad om te zeggen dat het goed met hem ging. Iwan stond op dat moment voor de deur bij Limburgia om een huwelijkstaart te bestellen, de zaak was echter gesloten vanwege een huwelijk, hij stapte al bellend zijn auto in reed 2 meter achteruit, en werd staande gehouden door twee schone vrouwlijke politieagenten, het ging hierbij niet om een flirt actie van deze dames, maar meer om hem erop te wijzen dat hij niet mag bellen achter het stuur met een draaiende motor. Kosten € 160,00. En nog geen taart. Heeft bijna niks met Aadje te maken, maar Iwan wilde dit niet op het blog hebben, dus doen we het wel. Want dit verhaal heeft bijgedragen aan de vooruitgang van Aadje. Hij moest erom lachen en vroeg ook om een stukje taart. Aangezien het komkommertijd is zijn zulke berichten welkom. Iwan zoekt nog sponsors voor zijn boete. Als je 30 April meeloopt van Zwolle naar Emmeloord heb ik een anonieme sponsor voor je Iwan.

Genoeg hierover, het allerleukste bericht is dat Harry zijn broertje zaterdag avond bij de zusters blijft slapen………………..ik bedoel bij zijn broertje op de kamer mag blijven slapen, op verzoek van Aadje zelf. Hij heeft Cassandra ook gevraagd  maar ons lijkt het beter om hier nog even mee te wachten aangezien hij niet teveel prikkels mag ontvangen. Dus sorry Aad en Cas maar we doen het voor je eigen bestwil.

Binnekort horen jullie meer hierover.

PS: het was geen huwelijkstaart maar een verjaardagstaart, excuses voor het ongemak……………….

23/24-02-2010 Sorry schatje, maar ik hou wel van je

Aadje gaat steeds meer dingen beseffen. Komt meer bij de tijd kun je ook zeggen, het verwerkingsproces is nu bij hem begonnen. Hij weet dat hij een ongeluk heeft gehad, waar en hoe, en dat hij ruim 6 weken in coma heeft gelegen en dat hij nu een week of drie uit coma is. Van dit alles weet hij zich niets te herinneren. Van de avond van het ongeluk zegt hij dat hij kan herinneren dat het sneeuwde en dat hij met zijn broertje Marcel buiten was.

Voor ons gevoel onthoud hij sinds een dag of twee drie de dingen die er gebeurt zijn op deze dagen, hij weet wie er op bezoek is geweest, wat hij de vorige dag gegeten heeft en dat soort dingetjes.

Uiterlijk kun je zien dat zijn rechterhand en zijn rechteroog nog niet functioneren, heeft bijna geen kracht in zijn hand en het zicht is erg beperkt. As vrijdag hebben we een gesprek met zijn revalidatie arts en zullen dan ongetwijfeld meer over zijn lichaamlijke gebreken te horen krijgen.

Geestelijk heeft hij het enorm moeilijk, hij uit dit door agressief gedrag en verbale uitingen naar ons en de verplegers toe. En dat is pijnlijk om te voelen, je kunt zo weinig voor hem doen, dingen van hem overnemen. Maar eerlijk gezegd is alles beter dan geen reactie. Natuurlijk is het niet leuk om geslagen , geschopt of afgesnauwd  te worden, maar laten we maar zeggen dat we begrip voor de situatie hebben. Alleen je maakt het jezelf niet makkelijk zo.

Haal me weg hier, zegt hij voortdurend, en als je afscheid neemt vraagt hij of je hem aub mee wilt nemen. Graag, heel graag jongen maar dat kan nog even niet. Hoe lang duurt het dan nog vraagt hij. We kunnen moeilijk zeggen dat nog wel even kan duren, dus dat laat je dan maar in het midden. Met pijn in je hart moet de boel verlaten, wetend dat je zoon worstelt met zijn gevoelens.

Als iemand in coma ligt is het niet leuk en dan wil je maar 1 ding, uit coma gekomen heb je een totaal andere situatie en eigenlijk is dit een situatie die emotioneel veel zwaarder is dan de vorige. Het heeft niets met medelijden te maken maar het doet gewoon zeer.

Maar ook nu moeten we verder, en dat doen we ook, hoe moeilijk het ook is.

Wil nog even terug komen op de weddenschap die ik gedaan heb in de vorige blog. Laat ik heel duidelijk zeggen dat ik hoop dat hij binnen een maand thuis is. Ik wil er totaal geen druk opleggen naar Aadje toe want al doet hij er een jaar over om thuis te komen en dan weer volledig de oude is heel graag. Ik zie het dan ook niet als een weddenschap maar meer  een uiting van vreugde. Ik ben zo blij dat hij vooruit gaat dat ik daar iets voor terug wil doen. Ik loop toch wel of ik nu win of niet, want nogmaals daar gaat het niet om.  Ik ben er gewoon  van overtuigd dat Aadje veel verder is dan de kenners denken dat hij is. En ik heb helaas geen medische kennis dus zij zullen wel gelijk hebben, maar ik mag daar anders over denken en aan de einde van de rit zullen we zien.  En als je niet positief ingesteld bent kom je nergens. Ik ( en wij allemaal) heb de 100 % overtuiging dat Aadje heel ver gaat komen en tot nu toe hebben we gelijk gehad. Ook al waren de vooruitzichten anders, wij hebben er altijd in geloofd! En waarom? OMDAT JE EEN STERKE PERSOONLIJKHEID BENT. Daarom!

22-02-2010 Lekker doorgaan jongen, je komt er wel, 100 %

Na een eneverend weekend, een typische begin van de week maandag, dus niet zeuren voor, tijdens en na de koffie. Het liep allemaal niet zo lekker voor Aadje, maar wat wil je er gebeurt nogal wat de laatste dagen. Tot aan vandaag best wel grote stappen vooruit gemaakt, te groot, en ja dan kom je die bekende man met de hamer tegen. Je ziet het bij het schaatsen als je te  hard van start gaat kom je jezelf onderweg tegen. En zo is het nu ook bij Aadje, alleen hij pakt gewoon zijn rust, zit nergens mee, en doet wat hij denkt wat hij moet doen, lekker helemaal niets. Tja en als er dan mensen zijn die daar anders over denken dan hebben zij een probleem. Het grootste probleem is dat Aadje in deze situatie niet op de juiste plek zit. Na deze week is dit probleem gelukkig opgelost. Want met de juiste begeleiding, kennis en mogelijkheden is Aadje snel thuis. En daar gaan we voor.

Ik heb het al eerder gezegd, binnen een maand is hij thuis en kan dan vanuit een thuis situatie verder revalideren. En daar geloof ik stellig in. Dus meteen de lat lekker hoog leggen. En als het niet zo is dan loop ik alsnog van Zwolle naar Emmeloord, ruim 40 km. Nog nooit gedaan maar ik zou toch al een marathon lopen in 2011. Dus waarom niet nu. Eindtijd binnen 5 uur. Das niet snel, maar sta al een paar maanden stil en 40 km is veel, heel veel.  

En waarom de lat zo hoog leggen, zowel Aadje als ik houden van een uitdaging. Ik ben ervan overtuigd dat het Aadje gaat lukken en zo niet dan ben ik ervan overtuigd dat het mij gaat lukken. Ik maak er wel een sponsor loop van, want op die manier heeft het lopen  een doel, een goed doel. Ik wil lopen voor de stichting doe een wens , dit is een vrijwilligers organisatie die de liefste wens vervult van kinderen van 3 tot 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. Ik loop op koninginnedag 2010 van Zwolle naar Emmeloord  ( of andersom) als Aadje niet voor 1 April 2010 thuis is. Als inzet vraag ik 10 euro per persoon. Mocht hij mij niet lukken dan organiseer ik voor iedereen die een inzet heeft gedaan een bbq bij ons thuis.  Wie durft!!!

Op naar de laatste week in het ziekenhuis, en dan gaan we voor een paar mega stappen vooruit. We zijn ervan overtuigd en bruissen van de energie om de nieuwe fase tot een goed einde te brengen. Kom op Aadje je kan het en wij helpen je.

20 en 21 februari 2010 Geef nooit op, wonderen bestaan en jij bent het bewijs.

De zaterdag en zondag maar weer samengevat. Weer een aantal bijzondere dingen mee gemaakt met onze kanjer. De ontdekking van de mobiele telefoon. Soms gaan dingen zo supersnel, per dag zie je Aadje vooruitgaan. En weer staat iedereen versteld, afgelopen vrijdag nog een gesprek gehad met zijn logopediste over de spraak van Aadje. Ze had al aangegeven dat het bij coma patienten 4 tot 6 weken duurt voordat ze enigzins weer woorden brabbelen en korte warrige zinnetjes kunnen zeggen. Nu sprak Aadje al kleine woordjes fluisterend dat is al mooi natuurlijk maar dit weekend hebben we al telefoongesprekken met hem gevoerd. Echt niet normaal. Heerlijk om te horen, zaterdag fluisterde hij nog door de telefoon maar vandaag was het meer een hese stem aan de andere kant van de lijn.

Het begon met de telefoon om sms berichten te sturen en kijken hoe hij hierop zou reageren, hij beantwoorde de sms gewoon terug, beetje warrig af en toe maar wel begrijpelijk leesbaar. Vandaag zijn de teksten die hij terug stuurt ook steeds duidelijker. Ik belde hem gisteren op om te zeggen dat we er zo aan kwamen , meer om te kijken van hoe zou hij hierop regaeren. Nou gewoon net als ieder mens, telefoon opnemen en zeggen met Aadje. Totaal verbouwereerd ””hoi Aadje we komen eraan”” . Waar zijn jullie nu dan, “” met een half uur zijn we bij je”” , ja goed tot zo. Helemaal perplex. En echt zijn stem wordt steeds luider.

Terugdenkend aan de gesprekken met diverse artsen, die tot drie maal toe de aarde onder onze voeten weghaalde, dit is zeer ernstig en we weten niet of hij het gaat halen, jaren lange therapie om uiteindelijk in een woonvorm terecht te komen, dit waren de verwachtingen waar we het mee moesten doen. Blijven geloven dat er een kleine kans bestaat dat het mee gaat vallen, soms tegen beter weten in. Positief proberen te blijven naar Aadje en de buitenwereld toe.  Alles proberen om hem te prikkelen, zijn eigen muziek, voetbal kijken, geurflesjes met dingen die hij lekker vindt, foto en geluiden laten horen en zien van zijn vertrouwde omgeving, zijn lievelingseten meenemen, Bikkel de hond meenemen, iedere morgen, middag en avond bezoek regelen, masseren, knuffelen, verzorgen, vraag en antwoord spelletjes bedenken, en gelukkig het werkt. Natuurlijk met hulp van het ziekenhuis, die aan alles hebben mee gewerkt.

Maar ik denk dat we ook ontzettend veel geluk hebben gehad en hulp van bovenaf. Zijn herstel van de afgelopen twee weken, na ruim 40 dagen in diepe coma te hebben gelegen is echt onverklaarbaar en niet alleen voor ons.

Nu de taak om Aadje voor te bereidden op zijn revalidatietherapie in de Vogellanden, want daar moet het uiteindelijk gebeuren, de verwachting was 7 tot 9 maanden huisvesting in de Vogellanden maar ik wil het zien. Als het net zo snel gaat als de afgelopen twee weken dan is hij gewoon binnen afzienbare tijd thuis.

Am I dreaming……………………….

Maar zonder zijn eigen inzet, kracht en doorzettingsvermogen, waren wij nu niet zo blij. En dat maakt wie je bent, Bikkel we houden van je en zijn super trots op je. xxxxxxxxxxxxxx

19-02-2010 de 2e kans voor een nieuw leven komt steeds dichter bij.

Op naar de Vogellanden, de verhuizing is aanstaande, dinsdag 2 maart is het zover. Op naar een nieuwe toekomst. Dit bericht kregen we gisteren op de valreep nog even te horen. Gelukkig is het bijna zover. De details krijgen we nog te horen, maar wat we al wel weten is dat Aadje prikkelvrij opgenomen wordt. Dit betekent de eerste periode alleen observatie door een team van verschillende disciplines. En van hieruit gaan ze  bekijken hoever hij is en wat het plan van aanpak is. Voor ons kan dit betekenen dat hij voorlopig even geen bezoek  mag ontvangen. Deze  prikkelvrije periode kan een aantal dagen duren, afhankelijk van de patient. Aadje verbaast ons voortdurend, dus staan we er niet van te kijken dat binnen 1 of 2 dagen zijn situatie bekend is en dat we weer gewoon als vanouds op bezoek mogen komen.

Terugkomend naar de dag van vandaag is er weinig te vermelden, de dagelijkse dingen die hij moet doen die doet hij, zijn eetvermogen wordt steeds beter, de kilootjes zullen er stapsgewijs weer aangroeien, en ik heb het idee dat het praten hem steeds beter afgaat. Aadje fluisterd grotere zinnen, laat nog steeds goed merken waar hij wel en waar hij geen zin in heeft.

Wat nog grappig is om te vermelden dat het middagbezoek naar huis ging en afscheid nam van Aadje, leekt het erop dat Aadje uit bed wilde stappen, ik zei ‘nee jij moet hier nog even blijven liggen” waarop Aadje fluisterde ” ik moet poepen”. Vervolgens naar de wc en terug in bed ( tijdrekken). Toen we weer afscheid namen stapte hij weer uit zijn bed, en echt je houdt hem niet tegen, als hij zijn lichaam breed maakt duw je hem niet zomaar terug. Dat lukt mij niet laat staan twee verpleegsters in hun jonge jaren. Maar goed Aadje liep met ons mee naar de uitgang.

…………….en als je alles weer terug leest en je zegt dat er weinig te vermelden is slaat dat de plank volldig mis…………………….. Goed weekend en tot morgen.

18-02-2010 Sorry seems to be the hardest words, maar niet voor mij

Het lijkt erop dat Aadje steeds meer beseft krijgt van de situatie waarin hij verkeerd, en dat is mooi voor ons, want in deze fase, hoe moeilijk de vorige periodes ook waren heb je nu te maken met totaal iets anders. Je ziet je zoon uit coma komen, en daar ben je heel heel erg blij mee, worstelen met zichzelf. Je kan niet terugvallen op eerdere ervaringen want die heb je niet. Je probeert je best te doen voor hem, maar krijgt geen feedback, en dat maakt het moeilijk voor Aadje en voor ons. Hij wil en kan zoveel meer, maar ook Aadje moet hierin geduld hebben, en net als bij ons is dat moeilijk te doseren. En dat geeft frustaties en dat zie je. Als het niet gaat zoals hij dat wil dan wordt Aadje een tikkeltje agressief. Maakt slaande en schoppende bewegingen tegen mensen die het niet verdienen. Uiteindelijk snappen we het allemaal, maar het is wel moeilijk om hier mee om te gaan. Het enige wat wij doen is proberen hem duidelijk te maken wat er gebeurt is en dat hij ontzettend zijn best heeft gedaan om te komen waar we nu zijn. Na een aantal dagen van frustatie lijkt het erop dat hij de situatie onder controle heeft. En wat erg mooi is is dat hij zijn excuus heeft aangeboden aan de verpleegster die hij heeft geslagen. We hebben hem duidelijk gemaakt dat iedereen die met hem bezig is het beste met hem voor heeft, toen de verpleegster op dat moment binnenkwam, zei Aadje op een fluisterende toon SORRY, zo oprecht,  zowel wij als de verpleegster kregen een brok in onze keel. De verpleegster zei, ik hem hem nog nooit horen praten. Ze was echt beduusd. En wij zijn zo blij, we kennen Aadje, en dit bevestigd hoe hij in het leven staat. Alles mag in deze situatie, maar je excuus aanbiedden dat toont klasse en geeft aan hoe je werkelijk bent. Wij zijn zo supertrots op je. En zo blij dat je bent wie je bent, je reageert op dingen die je leuk vindt maar ook op dingen die je niet leuk vindt, en al is je reactie niet altijd goed, je reageert wel. En je maakt het weer goed. Sorry seems to be the hardest words aldus Elthon John. We zullen dit nummer meezingen op jouw feestje.

17-02-2010

Vandaag een superkort berichtje. Eigenlijk zijn er weinig veranderingen te melden vandaag, of heb ik geen tijd om te schrijven, morgen meer in ieder geval.

16-02-2010 Cas nog steeds verliefd en das mooi

Met mij gaat het steeds beter, het duurt nog wel even voor mijn rechter arm hersteld is.
Was woensdag weer in het ziekenhuis geweest waar ik achter een teleurstelling kwam, namelijk toen ik vorige keer op bezoek was had ik alleen vanaf de achter kant van me arm de röntgen foto gezien en tja dan lijken mijn botten  inderdaad recht boven elkaar te staan,in de enthousiasme en tijd te kort van de dokter had hij niet naar de andere röntgen foto gekeken die aan de voorkant was genomen en daar was duidelijk op te zien dat, dat niet het geval was.
Maar goed,zit je daar tegen over de dokter krijg je de foto’s te zien waarop je nog over grapt van, zijn zeker de foto’s van 22 december, maar helaas waren de recente röntgen foto’s van die dag, dat betekende dat mijn botten niet boven elkaar staan maar nog steeds scheef, dat maakt overigens niet uit want als je goed keek zag je al botgroei vormen rondom de breuk, de dokter zei dat je er mischien wat aan de buitenkant van kan zien en inderdaad nu op het moment zie en voel je een bult op me arm maar als dat alles is en er is een kleine kans dat ik er last van krijg maar daar ging hij niet vanuit en verwacht dat het wel zou helen en meevallen, nou dan gaan we er dan ook de volle 110% voor! daarbij moet ik nog wel (hoop ik) zes weken mijn brace om en mag ik het alleen nog af met douchen, mag al wel fysiotherapie en over twee weken mijn mitella vaker aflaten…….

Gister ben ik voor een gesprekje naar school geweest, me nieuwe project opgehaald, wat opdrachten mee gekregen en mocht alvast een kijkje in mijn rapport nemen! Had drie onvoldoendes staan, maar ik heb twee van de drie kunnen redden en staan weer voldoende,gelukkig maar! Over twee weken start ik ook weer volledig met school, en kan niet wachten, heb mijn nieuwe project groepje al gewaarschuwd dat ik weer aanwezig zal zijn, maar kreeg een reactie terug dat ik niks gemist heb en dat ze nog niet ver zijn naja ze hebben nog helemaal niks gedaan,gelukkig, scheelt mij weer veel in te halen! Gister liet Aad via het abc-blad weten “ik ben verliefd op je” en toen ik voor de gein zei, zeker op mijn moeder keek hij mij ondeugend aan en kreeg ik een lucht kusje toegeworpen met zijn lippen…..nou moest ik wel erg om lachen, maar ook wel weer erg fijn om te weten dat de gevoelens wederzijds zijn! We geinen, mopperen, glimlachen, kussen en knuffelen wat af als we samen zijn, de tijd vliegt ook zo voorbij, me moeder denkt er zelfs al over na om een leesboek mee te nemen(arme moeder)maar gelukkig is ze al wat gewend toen hij nog bij ons over de vloer thuis kwam.

Ik kom ook steeds vaker bij me pony, wat me erg goed doet, het geeft me nieuwe energie, moet zo nu en dan wel even oppassen voor zijn lompe gedrag maar hij is echt al opvallend rustiger geworden. Zometeen zal het wel weer even wennen zijn om mijn draai erin te vinden van het vroege opstaan (moet er nu al van gapen) lange reistijden, en het weer “vol” plannen van mijn agenda. Maar mensen, ben allang blij.

15-02-2010 Je bent zo lief………..

Wat een lief ventje kan Aadje toch zijn. Zulke dingen zeggen, zegt ook iets over zijn karakter. En dan bedoel ik niet de woorden die hij gisteren zei. Vanmiddag was Cassandra op bezoek bij Aadje. Ze is weer naar school geweest vandaag en op de terugweg naar huis nog even langs haar Bikkel. Samen hebben ze wel een half uur geknuffeld, met het alfabet kaartje vertelde hij haar dat hij nog steeds van haar hield en dat hij verliefd is op Cassandra.

Ruim 15 kilo is Aadje de laatste weken afgevallen, hij was natuurlijk lang ( bijna twee meter ) dus mocht hij wel wat wegen ( rond 100 ) maar nu heeft hij een afgetraind sportlichaam, waar zelfs ik jalours op kan zijn. Maar de kilo’s zullen worden er weer bijgegeten, want zijn spiermassa moet weer groeien. Een uitgebalanceerd menu om zijn krachten weer aan te sterken krijgt hij nu. En alles slingert hij naar binnen. Naast normale voeding krijgt hij 3 keer per dag een tussendoor maaltijd in vloeibare vorm en een bak met kwark.

Morgen gaan we kijken of Aadje mee naar buiten wil, even wat verse zuurstof halen. Warme kleding mee en lekker rondom het ziekenhuis een wandeling maken. Morgenochten komt de revalidatie arts langs om de vorderingen te bekijken en ons te informeren over de Vogellanden, misschien……………..

Vanavond waren  zijn kleine broertje ( 1,85) en Tina met Mona en Cees op bezoek. Ook hier weer druk aan de gang met het alfabet kaartje en het subtiele verschil tussen kus en kusje maken, heerlijk. Lekker naar beneden in het restaurantje zitten, voor een saucijzenbroodje, kan er ook nog wel bij en een blikje chocomelk.

Al met al een drukke dag met veel bezoek, eigelijk meer dan goed voor hem is. Maar ja hij is zo lief he.